Objectifs de soins et proche aidance
Ensemble pour mieux comprendre et mieux soigner
Ce contenu s’adresse aux personnes proches aidantes qui apportent du soutien significatif ou occasionnel à une personne aidée dont l’état de santé, la qualité de vie ou l’autonomie risque de se détériorer ou s’est détériorée. Peu importe l’âge, le milieu de vie, la nature des incapacités de la personne aidée ou le lien vous unissant, qu’il soit familial ou non, vous êtes une personne proche aidante. 1
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Adaptation de l’article 2 de la Loi 56 visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes
Pourquoi est-ce important d’en parler?
En situation d’urgence médicale de la personne aidée, seriez-vous en mesure d’exprimer ses volontés concernant les soins et traitements qu’elle souhaite recevoir ou non?
Anticipez-vous cette situation?
Vous sentez-vous bien informé(e)s sur l’état de santé de la personne que vous aidez?
La personne aidée vous a-t-elle partagé ses réflexions, ou même ses décisions à propos des soins qu’elle souhaite recevoir?
Que signifient les objectifs de soins?
Ce sont des soins jugés les meilleurs et les plus pertinents pour la personne que vous accompagnez, à la suite d’une discussion avec son ou sa médecin traitant(e) ou encore son infirmier(ère) praticien(ne) spécialisé(e).
Il n’est pas impossible que vous fassiez des liens avec d’autres termes et ayez entendu parler de niveaux de soins, niveaux d’interventions médicales (NIM), directives médicales anticipées (DMA), ordonnance de non-réanimation, la planification préalable des soins (PPS).
Il est normal de se sentir perdu(e). Pour vous aider à voir plus clair, numériser le code QR à la dernière page pour consulter toutes les ressources disponibles pour vous.
Quand en parler? Et quand en reparler?
- La personne aidée est atteinte d’une maladie grave ou chronique qui laisse entrevoir une détérioration de son état
- L’état de santé de la personne aidée change, est menacé ou nécessite des soins à long terme
- L’autonomie de la personne aidée diminue, se modifie de façon significative ou lors d’un changement de milieu de vie
- L’espérance et la qualité de vie de la personne aidée sont compromises par la maladie
Mieux vaut en parler avant qu’une urgence arrive.
Quel est mon rôle de personne proche aidante?
- Se souvenir que les objectifs de soins doivent être réévalués régulièrement afin qu'ils reflètent bien les volontés de la personne aidée.
- Demander une copie du formulaire d’objectifs de soins complété et la conserver soigneusement à votre domicile ou au domicile de la personne aidée, dans un endroit facilement accessible pour les équipes d’urgence.
- Reconnaître l’importance de se préparer et miser sur la valeur ajoutée d’aborder le sujet tôt, malgré la complexité, la charge émotive et les obstacles. Vous réduirez la pression pour vous, tout en respectant et protégeant la personne aidée.
- Exprimer à la personne aidée votre disponibilité et votre désir de la soutenir dans ses réflexions et ses choix en lien avec ses objectifs de soins, au meilleur de vos capacités et dans le respect de ses croyances et valeurs
- Encourager et informer la personne aidée face à l’importance de faire connaitre ses volontés, ses préférences et ses préoccupations face à ses soins
- Nommer vos inquiétudes appuyant votre besoin d’en parler. Donner des faits et exprimer comment vous vous sentez
- Inviter la personne aidée à compléter le questionnaire sur les objectifs de soins pour soutenir sa réflexion et lui proposer de l’aider à le remplir si elle le souhaite
- Proposer à la personne aidée de compléter le formulaire sur les directives médicales anticipées pour documenter ses volontés
- Si la personne aidée est d’accord, vous présenter au (à la) médecin et à l’équipe soignante en tant que personne proche aidante lors de ses rendez-vous. Cela facilitera la reconnaissance de votre rôle comme partenaire de soins et de services. Votre présence permet, entre autres, de faciliter les communications et de l’aider au besoin à formuler les questions qu’elle souhaite poser
Si la personne aidée est inapte
- Partager avec le (la) médecin traitant(e) et l’équipe soignante les informations issues des discussions que vous avez eues avec la personne aidée avant qu’elle ne soit inapte (ses valeurs, le sens qu’elle donnait à sa vie et à son projet de vie, ses inquiétudes face à la vie et la mort)
- Appuyer et informer le (la) représentant(e) légal(e) des démarches et discussions en cours afin de le (la) soutenir dans sa prise de décision
- Se rendre disponible pour aider l’équipe soignante à déterminer les objectifs de soins les plus appropriés
- Questionner le (la) médecin traitant(e) et l’équipe soignante sur :
- Les bénéfices, les risques et les conséquences que les soins peuvent apporter
- Les conditions ou l’état de santé dans lesquels la personne aidée peut se retrouver à la suite des traitements
- Les possibilités et les limites de la médecine selon la condition de la personne aidée
Ensemble, soutenons le dialogue pour favoriser une prise de décisions éclairées, partagées et personnalisées
Rappelez-vous que n’êtes pas seul(e) et qu’en tout temps, vous pouvez aborder vos questionnements et préoccupations sur le sujet avec le (la) médecin traitant(e) et à l’équipe soignante. Prenez soin de vous, entourez-vous et osez demander du soutien pour vous, au besoin. Sachez que l’équipe soignante peut vous référer via l’outil en ligne Référence aidance Québec à des professionnel(le)s, qui seront à l’écoute de vos besoins et pourront vous proposer des solutions adaptées à votre situation.
Besoin d’aide?
Pour de l’écoute, de l’information et des références, visitez la page L’Appui des proches aidants ou composez le 1 855 852-7784.
Pour parler avec un(e) professionnel(le) en intervention psychosociale, composez le 811 option 2 ou le 819 966-6201.
N’hésitez pas à vous identifier comme personne proche aidante. Ce service 24/7 permet d'offrir un soutien ponctuel, des conseils, une orientation vers une ressource appropriée du réseau de la santé et des services sociaux ou vers une ressource communautaire.